아이스버킷 챌린지를 본 적 있으신가요? 이 캠페인은 보스턴대 야구선수 피트 프레이츠의 친구들이 루게릭병으로 꿈을 이루지 못한 그를 기리기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 샤워 동영상을 SNS에 올리면서 시작되었습니다. 다음 도전자를 지목하는 릴레이로 진행되는데 참여하지 않는 경우 기부하는 방식으로 진행되고 있습니다. 우리나라에서는 아이유, 박보검, 이영지, 수지 등 여러 유명 연예인이 참여했습니다. 일상의 행복을 서서히 앗아가는 이 질병에 대해 알아보도록 하겠습니다.
질병의 소개
● 정의
중추신경계통의 특정 신경세포가 손상되면서 발생하는 질병입니다. 이 질병은 근위축성측삭경화증이라고 불립니다. 근육을 조절을 담당하는 신경들이 손상되고 점점 죽음으로 이어지는 신경퇴행성 질환입니다. 주로 40~50대 남성에게 발생하지만, 최근 젊은 환자들이 증가하고 있습니다.
● 원인
정확한 발병 원인이 밝혀지지 않았으며, 현재 여러 가설과 연구를 통해 원인을 탐색 중에 있습니다.
- 유전적 요인
루게릭병의 5~10%는 가족력이 있는 경우로 분류됩니다.
- 환경적 요인
두부 외상, 유해 물질에 노출되는 경우 등 환경적인 문제가 있을 경우 발병 위험이 높아진다는 보고가 있습니다.
보통 유전적, 환경적 요인이 복합적으로 원인으로 작용하여 질환이 발병되는 것으로 추측하고 있습니다.
질병의 초기증상 및 평균 수명
- 근육이 약해지고 둔해지게 됩니다.
- 발음을 하는 것이 어려워집니다.
- 음식이나 음료 섭취에 어려움을 겪게 됩니다.
- 글쓰기, 자리에서 일어나기 등 간단한 일상 활동에서도 어려움을 겪게 됩니다.
위와 같은 근육을 쓰는 일상 행동을 수행함에 어려움을 느끼게 된다면 즉시 병원을 방문하여야 합니다. 초기 증상이 나타난 후 2~5년 안에 호흡 근육의 약화로 자가 호흡이 어려워지게 되며 호흡 곤란으로 사망하게 됩니다.
치료 방법
안타깝게도 현재 루게릭병을 완전히 치료할 수 있는 치료법은 발견되지 않았습니다. 그러나 병원을 방문해 치료를 하게 되면 증상의 진행 속도를 늦추고 완화되기 때문에 전문가와 상의 후 치료계획을 세워야 합니다.
- 약물 치료
통증, 근육 경련 완화 등 기타 증상을 관리하기 위한 치료
- 물리치료
근육 강화 및 유연성 향상을 위한 치료
- 언어 치료
발음 교정 및 음성 강화를 위한 치료
- 환경 교정
일상생활에 최대한 불편함이 없도록 어려움을 최소화하기 위한 생활환경 교정
- 심리 치료
정서적 안정을 위한 지원을 통해 환자와 보호자의 정신적 측면 치료
완전한 치료방법이 현시점으로는 없지만, 빠른 시일 내 원인과 치료방법을 찾을 수 있기를 바랍니다. 주변의 도움과 손길로 희망을 잃지 않고 버텨내야 하는 것이 가장 큰 숙제가 될 것 같습니다.
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